El Ministerio de Sanidad publicó el proyecto de Real Decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024 para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de alta complejidad e irreversibilidad. El texto está en periodo de audiencia e información pública hasta el 5 de septiembre.
El proyecto normativo establece criterios para determinar qué personas pueden beneficiarse de las medidas previstas en la ley. Su finalidad es responder de forma más rápida ante situaciones clínicas que requieren atención sociosanitaria urgente debido a la gravedad del proceso y la rápida evolución de la enfermedad.
Para acogerse a la ley, las personas deben cumplir de forma acumulativa cuatro criterios: enfermedad irreversible con daño estructural grave y supervivencia estimada entre 24 y 36 meses; ausencia de respuesta clínica significativa a tratamientos autorizados; necesidad de cuidados sanitarios y sociales complejos continuados; y rápida progresión clínica que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración.
La evaluación del cumplimiento de estos criterios será realizada por el profesional médico responsable del seguimiento de la persona, a petición del paciente o su representante legal. El procedimiento se tramitará conforme a la normativa de procedimiento administrativo común y la resolución corresponderá a la administración autonómica competente.
El Real Decreto incluye un listado no exhaustivo de enfermedades susceptibles de evaluación, como enfermedades de la neurona motora distintas de la ELA, determinadas encefalopatías espongiformes transmisibles y el síndrome de cautiverio por infarto cerebral. La aplicación de la ley no depende de una clasificación cerrada sino del cumplimiento de los criterios definidos.
El Anexo II incorpora un cuestionario técnico de verificación que servirá como guía para los profesionales médicos y aportará uniformidad al proceso de valoración. Las aportaciones se pueden enviar hasta el 5 de septiembre a informacion_publica@sanidad.gob.es